Shindel, jour après jour.

Mon âme se meurt de ne pouvoir guerre profiter de la joie qui devrait pourtant être accessible à tout un chacun. Je pleure ma douleur, mes yeux mouillants me rappellent chaque jour à quel point le désespoir me touche. Ce n’est pas de la dépression, ce n’est que mon esprit torturé qui s’est toujours comporté de la sorte. On ne nait pas dépressif. J’ai toujours été en décalage avec le monde, toujours eu une part très noire en moi. Elle me guide depuis toute petite dans les divers aspects de ma vie.

Mes « bizarreries » font partie de moi, quand j’étais enfant on me prêtait souvent un comportement anormal parce que je vivais hors du « cadre » habituel de tous les enfants, jouer seule, s’isoler, ne pas supporter le contact physique avec les autres, ne laisser entrer personne dans mon monde, ne pas supporter le travail de groupe ou d’équipe ni l’ordre établi, ne pas accepter un devoir si je le considérais comme inapproprié, toujours au dernier rang en classe pour dessiner (bien plus intéressant que les salades que racontaient les instits et que je savais déjà), m’isoler dans la musique, vibrer avec elle  et surtout loin du monde. Je me suis mise à l’écart toute seule d’avantage que ce que même les autres l’ont fait du fait de mon comportement.

Certains me pensent froide et sans sentiments. Je ne fais que les garder en moi, je ne sais pas les exprimer et de toute façon ça ne sert à rien si ce n’est montrer ses faiblesses. Les accolades amicales sont pour moi pleines de fausserie. Grands gestes, grands bruits, que du brassage pour ensuite se poignarder dans le dos. Restons à l’écart de cette hypocrisie...

L’art et la création, c’est mon refuge, mon monde à moi.  Loin des gens, loin de tout, musique, esprit vagabond, idées inventives. Je revis...

Jusqu’à ma prochaine mort. Mon âme se meurt de ne pouvoir guerre apprécier les joies toutes futiles de la vie qui satisfont tout un chacun.

Peut-être un bug dans mon cerveau, je n’en sais rien, je vis avec mes différences depuis toujours et c’est aussi ça qui m’a faite telle que je suis. Que l’on m’apprécie ou non, que l’on accepte mes différences ou non, à vrai dire c’est le problème des autres, pas le mien.

Une lumière ?

Non, ce n’était qu’une illusion. Ou peut être le bout de ma cigarette. Je n’en sais rien. Je m’en fiche...

Du noir, toujours et encore ... Où est passé cette étincelle de l’espoir ? Lueur dans cet esprit embrumé. Encore un reflet illusoire. Je n’ai plus guerre espoir.

Espoir en quoi ?

En l’avenir ? Je suis condamnée par la maladie...

En l’amour ? Je passe ma vie à foirer toutes mes histoires...

En mon art ? Je perds toute ma motricité...

En la vie ? Je me demande quelle vie...

Que m’a-t-elle offert jusqu’alors ? Dans le désordre, du malheur, des deuils, la pauvreté, la maladie, la déception, la trahison, la tristesse, de la souffrance, tant physique que morale, des coups, des cicatrices.

Je suis blessée et meurtrie. Et seule au monde.

Je passe mon temps à vouloir aider les autres pour me cacher mes propres failles, j’ai toujours agis de la sorte, le résultat est que finalement je m’embourbe dans des situations destructrices qui ne font qu’alourdir le poids de mes douleurs. Sans doute du masochisme sous couvert de bonté d’âme. Je ne veux plus être gentille au prix de ma vie. Je ne veux plus aider les gens pour me faire passer à la trappe ensuite. Je ne veux plus m’épuiser à me faire poignarder.

J’en ai assez de ne penser qu’à ceux qui ne pensent qu’à eux. Je suis narcissique et égocentrique c’est un fait, mais incapable du moindre soupçon d’égoïsme. Je devrai apprendre à l’être, ça me faciliterai sans doute les choses... Les égoïstes vivent mieux, c’est évident. Plus d’empathie, plus de fatigue à aider les autres à tout prix, plus de tristesse à cause de celle des autres, plus de tristesse sur la misère du monde. Ne penser qu’A MOI... Beau projet. Je n’en serais jamais capable, je me connais.

Je rallume une clope, au moins ça fait un semblant de lueur, même si ce n’est pas celle de l’espoir.

Après ces quelques publications somme toutes assez sombres, je vais étaler deux mots sur la grande passion de ma vie, la création artistique.

Une imagination débordante, c’est le point de départ de mon besoin créatif, j’ai toujours le cerveau en activité, je visualise, j’imagine, je dessine intérieurement, techniques, plans, mesures, tout est dans ma tête, nul besoin de notes. Et d’une idée soit quand ma santé me le permet je la mets en œuvre et je la réalise, soit je passe à autre chose si le chantier n’est pas réalisable, faute de moyens matériels ou physiques. Si je croquais toutes mes idées je pourrais remplir au moins deux cahiers par semaine.

Et bien évidement j’ai besoin d’exprimer au moins une partie de ce qui existe en moi, que ça soit un vêtement, un meuble, une photo, un dessin... Peu importe le support, je m’adapte à tout tant que je peux donner vie à mes idées. Si je ne me donnais pas les moyens de réaliser certaines de mes idées mon cerveau finirait par exploser tant il y en a.

Donc la création est un besoin compulsif pour moi. Et c’est pour ça que cette fichue maladie me terrifie, car plus le temps passe et moins je suis capable de réaliser mes créations. Il y a même certains supports que j’ai complètement laissé tomber. Quand on ne vit que pour créer, c’est une torture de ne plus pouvoir y arriver.

Dans le désordre, ce que j’ai déjà fait :

-          -Les vêtements

-          -Les meubles en carton

-          -Le dessin

-          -La photo

-          -La sculpture

-          -Papier mâché 

-          -Fimo

-          -Fabrication de bijoux

-           -Bande plâtrée

-          -Peinture

-          -Couture d’ameublement

-          -Décoration

-          -Objets de déco

-          -Décors de théâtre

-          -Modelage et poterie

-          -Infographie et graphisme

Et j’en oublie sans doute beaucoup...

Marasme puant qu’est cette chose qui me sert de corps, mon corps est malade et me fait subir ses facéties et ses folies. Je n‘ai pas le contrôle de ma santé. Je n’aime pas ça.

Les gestes ne suivent pas les ordres de mon cerveau. Imprécision des mouvements, tremblements et contractures musculaires involontaires, pertes d’équilibre, nystagmus  et tout un tas de symptômes qui me pourrissent le quotidien. Et ça évolue. Fichue maladie, non contente de m’en faire baver, tous les jours je perds une autre faculté motrice.

C’est ballot, pour une artiste, de ne plus pouvoir se servir correctement de ses mains. Quelques activités que j’affectionnais tant mais que je ne peux plus faire, la couture, le dessin, la peinture... Et maintenant, nouveauté, je commence à avoir des difficultés pour tenir mon appareil photo.

Cette maladie aura ma peau, je le sais, évolution logique de la maladie, je n’y peux rien et personne non plus d’ailleurs, mais quitte à devoir partir plus tôt, pourquoi ne pas pouvoir partir dignement, avec toute son intégrité physique. Est-ce trop demander que de pouvoir  à nouveau avoir tout qui fonctionne correctement ? Pouvoir faire des randonnées avec ma fille, pouvoir faire les activités classiques du quotidien sans m’écrouler de fatigue après chaque mouvement, pouvoir à nouveau utiliser mes mains pour créer comme il me plait...

Je ne suis pas encore à l’échéance « fauteuil et légumisation » mais vu la vitesse d’évolution, je me donne  10 à 15 ans de vie. Peut être suis-je trop pessimiste, mais comment ne pas l’être en pareille situation. Je n’ai pas peur de la fin, disons les mots, de ma mort, mais ce qu’il y a entre maintenant et le point final me terrifie.

Ma mère est décédée de cette même maladie. Je ne la connais que trop bien, c’est le fléau de ma famille maternelle. Et je sais qu’il  n’y a absolument aucun espoir médical. Mr mon généticien ma l’a très honnêtement dit, même si je le savais déjà.

Il existe plus de 70 types d’ataxies cérébelleuses. Mon généticien m’a confirmé que celle qui me touche fait partie des plus rares. A évolution rapide et issue fatale, ce n’est pas le cas de toutes les ataxies, mais quitte à avoir une maladie rare, autant ne pas faire les choses à moitié et préférer l’une des plus virulentes.

Message du soir, espoir... Ou pas.

L’image de la tristesse dans ses yeux... Il ne peut plus m’apporter le bonheur actuellement, je m’en suis convaincue, mais était-ce une raison pour lui apporter tant de malheur. Mon souhait n’a jamais été de le faire souffrir.

Je m’en veux, terriblement, de lui faire tant de mal, mais également j’ai besoin de me retrouver seule avec moi-même, loin de lui, durant un temps au moins, pour pouvoir mettre les choses au clair dans mon esprit.

Est-il bon ton de penser encore à lui et de continuer dans cette vie qui m’est néfaste plus qu’autre chose ou de m’en éloigner et de ne penser qu’à moi. J’ai peur, si je lui laisse une autre chance, que ça recommence, encore, et encore, et encore... Je ne crois plus aux promesses.

A chaque jour sa peine, de voir ses yeux mouillants m’a arraché le cœur mais je ne puis revenir sur ma décision, j’ai besoin de large et si je ne le fais pas maintenant je vais m’embourber dans une situation récurrente définitivement.

Se mêler des affaires des autres, s’emmêler dans ses propres retranchements, donner des conseils inappropriés ou trahir une soit disant amitié pour son intérêt personnel et par jalousie... Que d’irrespect et de manque d’humilité de la part de tant de personnes.

Comme disait l’autre, que celui qui n’a jamais fauté de quelque manière que ce soit me jette la première pierre.  Je ne risque pas d’être très endolorie, je pense.

Le jugement est facile, et plus on se rapproche de cet être qui pourrait sembler « parfait » plus le jugement est radical au moindre petit écart, d’autant plus quand on est femme.

A vous tous qui me jugez sans me connaitre, sans connaitre mon histoire, sans savoir de quelle manière s’est déroulée ma vie jusque là, sans connaitre mon ressenti sur les évènements, ce que vous pensez savoir de moi n’est qu’affichage et la si jolie petite phrase de l’article précédent vous est adressée. Regardez vous dans le miroir, apprenez à être en accord avec vous-même avant de tenter  d’apposer des avis sur des évènements qui ne vous concernent ni ne vous regardent en rien.

Je suis condamnée à moyen terme et je compte bien profiter de ma vie et la vivre comme bon me semble d’ici là, je n’ai que faire des conseils de bien pensants qui ne prennent leur temps qu’à me faire perdre le mien...

Certains feraient mieux de se torcher le cul au lieu de chercher de vagues traces de merde dans le slip des autres.

C'était ma prose poétique du jour !

Clope sur clope, au milieu de vapeurs de peinture et de vagues pensées instables, le temps passe et mon esprit se brouille.

Que n’ais-je le droit moi aussi d’y prétendre ? Bonheur impalpable...

Quelle mauvaise carte tirée dès ma naissance m’a donnée cette appréhension de la vie, vie glauque, sombre, morne, lancinante et douloureuse. Cœur de pierre, tout serait plus simple si j’en étais pourvue. Je vis au travers de mes vibrations, de mes sentiments, de mes émotions, incapable de la froideur que j’affiche au vu du monde au fond de moi.

Que n’ais-je le droit moi aussi d’y prétendre ? Joie inaccessible...

Espoirs déçus, avenir perdu, si court, si rapide, le temps qu’il me reste à vivre, trop peu. Les années me sont comptées. Dois-je en faire fi et continuer un quotidien alcoolisé qui me détruit, un quotidien fait de promesses jamais tenues et de mensonges ? Dois-je changer radicalement les choses pour profiter de chaque instant que la vie m’offre au risque de perdre tout ce que j’ai construit et que j’aime?

Que n’ais-je le droit moi aussi d’y prétendre ? Félicité insaisissable...

Quelques photos, quelques clopes de trop, quelques coups de pinceaux sur du carton et quelques pensées saugrenues, rien avalé de la journée, estomac bloqué, instabilité de mes ressentis.

Voici donc une journée bien remplie.

Rapidement...

Jeune femme de 29 ans, ayant comme tout un chacun quelques histoires personnelles à raconter, artiste à mes heures perdues et aux autres heures aussi. Photo, dessin, création de mobilier, de vêtements, sculpture... Je suis artiste "touche à tout" et du moment que je peux créer, je crée, peu importe le support.

J'ai décidé d'écrire, mes ressentis, mes sentiments, ma vie, avec une tournure qui peut être poétique ou non selon mes envies. Ce blog pourrait paraître glauque pour certains, réaliste pour d'autres; sombre c'est une certitude, mais c'est là une facette de ma personnalité... J'exprime mes ressentis et la vie ne m'a pas fait de fleur, donc la tournure des évènements que j'écris est sans nul doute en adéquation avec mon vécu.

Je vous laisse au gré de vos envie de lecture, découvrir ce petit monde qu'est le mien, si le coeur vous en dit.